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12月1日下午3时，温州龙湾的冬日暖阳透过窗棂，洒在包珍妮的病床上。这位曾感动无数网友的“海绵女孩”，在温州市残联副理事长黄丽春的见证下，与弟弟包奥健一同郑重地在《劳动合同》上按下指纹——从今天起，姐弟俩在金企（北京）科技集团有限公司帮助下正式入职安徽凤仪数字媒体杭州分公司，分别担任文创内容创作和前端开发岗位，以指尖力量在云端开启人生新征程。
一根手指、一台电脑
奏响生命强音
记者到访时，包珍妮正仰躺于病床，微微侧头注视着电脑屏幕，仅能活动的右手大拇指在充当鼠标的手机屏上飞快滑动。这台连接着眼控仪的设备，是她与世界对话的桥梁，更是她挥洒才华的舞台。
2001年生于文成黄坦的包珍妮，因患脊髓性肌萎缩症（SMA），曾被诊断难以活过4岁。全身萎缩的她，凭借一台呼吸机和一根能动的手指，在手机虚拟键盘上敲出了生命的诗意。11岁开启写作生涯，2016年处女作《生命的色彩》斩获800元稿酬，让她欣喜地告诉父亲“我还有用，能赚钱了”；此后出版诗集《予生》，作词的抗疫歌曲《草》登上央视《开学第一课》，先后获评“中国残疾人事业新闻人物”“浙江省三八红旗手”，用文字诠释着“生命歌者”的坚韧。如今，她的创作边界持续拓展：“除了诗歌，我在构思悬疑推理小说，还想把它改成剧本，逻辑类游戏是我生活的调剂。”
弟弟包奥健的人生轨迹同样刻满抗争。2008年奥运年出生的他，未满一岁便被确诊同患SMA，父母取名“奥健”的美好期许，终究要在与病魔的博弈中实现。2021年，13岁的包奥健在病友影响下迷上编程，在亲友帮助下获得电脑后，他通过短视频平台自学JavaScript、TypeScript等语言，独立搭建多个小型网站，用代码搭建起与外界沟通的桥梁。
在家悉心照料孩子的爸爸包宗锋满脸自豪地说：“姐弟俩从没进过校门，全凭自学钻研，不仅能熟练开展文本创作，更练就了电脑编程硬技能，这份自主成长的能力真让人惊喜！”
包奥健轻描淡写地说：“没有特别大的困难。”对于学习编程的包奥健而言，困难并非显性的陡坡，而是一种必须每日与之协商的“平衡”。从十三岁初次接触代码起，他的世界就与电脑屏幕紧紧相连。“我不能久坐，一次只能起身2到3个小时，我必需严格控制时间。”
他时常要从学习状态抽离，在“每次两小时”背后，与身体日复一日“温柔谈判”。
相比弟弟，姐姐包珍妮的挫折则来得更为具体而锋利。她渴望通过自考实现学业梦想，却遭遇了一堵无形的“墙”。因为无法握笔写字，她向教育局申请使用眼动仪答题或口述代笔。然而，因“没有先例”驳回，一度沉重打击了她的信心。
她习惯在夜晚工作，那时万籁俱寂，灵感如水涌动。在眼动仪微光的映照下，她一字一句地构建着自己的文字王国。在拥有眼动仪之前，她依靠尚能微动的手指，在手机备忘录上艰难敲打。思绪或许曾被笨拙的输入打断，但表达的火焰从未熄灭。
云端入职改写人生
从“边缘”走向“主流”
“这次正式上班，让我更深地融入社会，不再是边缘化的存在。”包珍妮的声音轻柔却坚定。对她而言，这份工作不仅是稳定收入的保障，更是生命价值的全新注解。此前以自由职业者身份创作的她坦言：“创作偏主观，更像爱好而非稳定工作。”
这并非包珍妮与金企科技的第一次合作。2023年，她曾在该公司参与残障人士就业方向文案创作，因身体原因未能持续。如今身体状况好转，再次收到offer的她满心感激与决心：“我最想推动残障青少年教育项目，部分残疾儿童因客观条件失学，我想分享互联网学习经验，为他们打开知识之窗。”未来，她计划撰写系列教育文案、制作公益课程，从个人精神世界的书写者，转型为社会价值的创造者。
“身体的局限不等于人生的终点，残疾只是生命的曲折，不能否定你的全部。”包珍妮希望用自身经历鼓励更多人，“只要想创造价值就一定能做到，别因他人否定而自卑。”
面对人生第一份正式工作，包奥健难掩紧张与期待：“以前搭建的都是本地小网站，这次能接触实际项目，还能向专业同事学习，是全新的挑战。”他反复点开金企官网和自己的小程序，轻声道出心声：“终于可以做一些实际贡献了。”
政企协同搭平台
数字时代点亮助残之路
“我们根据姐弟特长定制岗位，以线上工作为主，匹配适中任务强度，让他们充分发挥所长。”金企（北京）科技集团浙江负责人苑峥介绍，金企科技一直致力于为残疾人找到符合他们需求的工作，此次合作源于公司助残战略的深化，既为残障群体搭建优质就业平台，也助力助残事业高质量发展。
温州市目前全市残疾人就业年龄段82484人、已就业60292人、就业率73%。市残联通过举办专场招聘会、建立帮扶性就业基地等多种形式，帮助企业积极开发适合残疾人就业的岗位，分类帮扶残疾人实现稳定就业，特别聚焦重点人群，实现精准帮扶。市残联表示：“包珍妮姐弟按照自己的特长顺利就业，将为许多残疾人就业树立信心。这种‘居家就业’形式也将成为残疾人就业新突破。”
互联网技术的发展，让“居家就业”成为残障群体的新可能。《中国残疾人事业研究报告（2024）》显示，全国城乡持证残疾人就业人数达914.4万人，一年新增51.2万人。电商、直播、AI标注等新业态崛起，为残障群体开辟了多元就业路径，包珍妮姐弟俩的线上工作模式正是这一趋势的生动缩影。
“互联网拉近了我们与其他人的距离。”包珍妮深有感触，“很多知识能在网上学到，我就是受益者。现在不少健康人也选择自由职业，我们的差距没以前那么大了。”
苑峥强调，公司看重的是解决问题的能力而非身体条件：“许多残疾人因身体原因无法获取传统技能证书，却具备扎实的工作能力，我们愿意为他们提供施展才华的舞台。”根据包珍妮姐弟俩的能力，为他们匹配了安徽凤仪数字媒体杭州分公司，精准匹配的岗位设置，让擅长编程的包奥健负责Java编程等技术支持，文笔出众的包珍妮专注文本输出、脚本撰写等文创工作，实现个人与企业的双赢。
当《劳动合同》上的指纹按下，这不仅是入职的印记，更是生命价值的印章。三百里之外的杭州，安徽凤仪数字媒体杭州分公司的同事们正等候与这对“云端姐弟”线上会面。身体被“禁锢”，“灵魂”却能展翅高飞；命运多舛，生命之花终在坚持与善意中绽放。温州“海绵姐弟”的故事，正书写着数字时代助残就业的温暖篇章，也向世界证明：每一份坚持都值得被看见，每一个梦想都能绽放光芒。
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发表于 2025-12-2 17:21