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2011年6月6日，45岁的"玉女掌门人"周海媚受温州晚报和温州某美容医院邀请亮相我是大明星栏目，在温州晚报大楼与粉丝互动。如今这家医院已注销，玉女也仙逝了。
最早传周海媚患红斑狼疮是在1998年拍摄《纵横四海》时，32岁的周海媚脸上出现蝴蝶形红疮。2017年的古装戏《花谢花飞花满天》，温州瑞安的演员陶慧敏与周海媚搭档，陶慧敏饰演花夫人，周海媚饰演孙姑姑。
2018年新版《倚天屠龙记》里，周海媚化身灭绝师太来到雁荡山显胜门景区拍摄。5月17日、19日，她两度在社交媒体上发布自己在雁荡山的剧照。雁荡山显胜门高达200米左右，两门相隔仅10余米，素有"天下第一门"之称。
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近日，与“红斑狼疮”相关的话题登上网络热搜，引起广泛关注。记者从温医大附一院风湿免疫科了解到，今年红斑狼疮就诊人数约1300人。其中，90%为女性，以18—45岁的育龄妇女为主，也不乏幼年和少年女性。
患上红斑狼疮会有多严重？是否如网传所说无法治愈？该院风湿免疫科主任孙莉表示，目前大部分患者以轻、中症为主，及时治疗、定期随访，以目前的医疗水平可以得到很好的控制。
症状多样，需要专业判断红斑狼疮是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病，较为常见的症状是面颊出现蝶形红斑等。孙莉介绍：“在诊疗中常常会发现红斑狼疮这个病容易被漏诊或误诊，因为它的症状多样且复杂。”
最近医院急诊科收治了一名急性腹痛的患者——19岁少女小单（化名）。急诊科医生给她做了消化道、心血管等多项检查，一直查不出原因，后来做了自身抗体和CT检查，才发现是系统性红斑狼疮引起的胃肠道血管炎。住院期间，医生还发现小单身体出现多系统脏器受损。经过一个多月的治疗，病情总算稳定下来。
孙莉告诉记者，很多人以为是皮肤过敏，去看皮肤科，还有人出现发热、乏力，以为自己是得了流感，而一些有肌肉关节痛症状的可能会选择去看骨科，出现血尿会去看肾内科或泌尿外科，血压升高、胸痛胸闷会去心血管内科，出现头痛、肌无力可能会就诊于神经内科……系统性红斑狼疮的临床表现特别复杂，可影响人体任一器官或系统，包括皮肤、眼睛、神经系统、心肺、肾脏、消化、血液系统等。这些并发症包括肾炎、肾功能衰竭、各种肺炎、呼吸衰竭、心肌炎、神经系统病变等。“红斑狼疮的确诊需要根据多系统受累还有自身抗体等各方面证据支持，单一数据很难发现端倪，如果医生经验不丰富或者说对相关知识不了解，就可能出现检查了一堆，没查出是什么病的情况。”
不要恐慌，早诊断早用药“有些患者确诊后，非常焦虑，上网搜索很多片面信息后，更加认为自己没办法治了。”孙莉说这种想法要不得。
她表示，虽然这种疾病目前无法根治，但正规科学治疗，病情可以得到控制。“随着医疗技术水平的进步，红斑狼疮已不像几十年前那么可怕，只要及时诊断，接受正规治疗，轻症、中症患者病情可以得到很好的控制，一般患者与常人无异。”
患者小张（化名）结婚数年，因为婆家不理解，一直不敢要孩子，孙莉得知这个情况后，邀请她的丈夫一起面诊，“现在也有很多安全性高的生物制剂，效果好，副作用少，可以更好地控制疾病和减少激素用量。在病情稳定情况下咨询医生后可以考虑生育。”经过科普教育，小张和丈夫终于放下了心理负担，并于第二年生下了健康的宝宝。
孙莉说，定期复查、科学用药非常重要。20多岁的阿笑（化名）是新温州人，确诊是红斑狼疮后，收治在风湿免疫科，经检查判断为狼疮引起的神经精神症状。病情稍好转后她姐姐便带她出院，可没多久她乘人不备从二楼往下跳，出现骨折、大小便失禁等症状。之后经过规范治疗，病情逐渐稳定，有了起色。
孙莉提醒，不要轻信“偏方”“秘方”，它们毒、副作用不明确，不但耽误治疗时机，还可能加速病情发展。最重要的是，按时服药、定期复查，与医师保持规律的良好沟通，时刻掌握身体状况和治疗效果。 |
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发表于 2023-12-14 14:46
