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近日，演员周海媚疑患红斑狼疮去世冲上了热搜，一时间，导致医院风湿免疫科咨询人数激增。12月13日，记者从温医大附一院风湿免疫科了解到，预计今年因系统性红斑狼疮住院的患者约1300人次，其中90%为女性，这里面以18—45岁的育龄妇女为主，也不乏幼年和少年女性。
今年19岁的小单（化名），突然腹部十分疼痛，于是赶紧前往温医大附一院急诊科就诊。急诊科医生给小单做了消化道、心血管等多项检查，但一直查不出原因，后来做了自身抗体和CT检查，才发现竟然是系统性红斑狼疮引起的胃肠道血管炎。
被收治在风湿免疫科后，小单还会不定期地腹痛发作，痛得受不了，她妈妈只好背着她在病房走廊里来回走，以减轻她的痛感。与此同时，在住院期间，医生还发现小单出现身体多系统脏器受损。经过一个多月的治疗，病情总算稳定了下来。
“说实话，在诊疗中常常会发现红斑狼疮这个病容易被漏诊或误诊，因为它的症状多样且复杂。”温医大附一院风湿免疫科主任孙莉说。
孙莉告诉记者，红斑狼疮是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病。较为常见的症状是面颊出现蝶形红斑，很多人以为是过敏，去看了皮肤科，还有人出现发热、乏力，以为自己是得了流感，而一些有肌肉关节痛症状的可能会选择去看骨科、出现血尿会去看肾病内科或泌尿外科，血压升高、胸痛胸闷会去心血管内科，出现头痛、肌无力可能会就诊于神经内科……系统性红斑狼疮的临床表现特别复杂，可影响人体任一器官或系统，包括皮肤、眼睛、神经系统、心肺、肾脏、消化、血液系统等。这些并发症包括肾炎、肾功能衰竭、各种肺炎、呼吸衰竭、心肌炎、神经系统病变等。因为红斑狼疮的确诊需要多项指标支持，单一数据很难发现端倪，如果医生经验不丰富或者说对相关知识不了解，就可能出现检查了一堆，却没查出是什么病的窘境。
根据目前研究发现，部分红斑狼疮发病具有一定家族聚集性的特征，所以它的发病可能与遗传基因有一定关系；患者多为女性，由此可见，红斑狼疮的发病与人体雌激素密切相关；还有就是环境因素，阳光、药物、化学试剂以及感染也可能诱发红斑狼疮发病。
红斑狼疮曾被很多人称为“不死的癌症”，因为这种疾病目前无法根治，但正规科学治疗，病情可以得到控制。随着医疗技术水平的进步，红斑狼疮已不像几十年前那么可怕，只要及时接受正规治疗，病情控制得当，一般患者与常人无异。
出现这些情况千万要警惕！
皮肤是人体最大的器官，也是红斑狼疮最常受累的器官之一，皮肤损害可见于55%~85%的患者，分为特异性和非特异性。
- 特异性皮肤损害 -
01急性皮肤损害
蝶形红斑，表现为颧部红斑，皮疹跨鼻梁和两侧面颊的红斑，又称为蝴蝶斑。
02亚急性皮肤损害
环状红斑，通常伴有皮肤光过敏，始于小面积的红斑样丘疹或斑疹，继而皮损融合为环状。（光过敏：强烈日光照射后引起的急性皮肤炎症，患处可出现瘙痒、潮红、肿胀、灼热等表现。）
03慢性皮肤损害
盘状红斑，表现为硬化的红斑斑块和丘疹，可遗留皮肤疤痕。
- 非特异性皮肤损害 -
01网状青斑
皮肤血管舒缩功能紊乱，导致血液瘀滞。
02雷诺现象
皮肤遇冷后先变白，再变紫，最后转为潮红。
03口腔溃疡
口腔黏膜的溃疡性损伤，多见于唇内侧、舌面、舌腹、颊黏膜等部位。
04脱发
毛囊和周围组织的炎症反应，破坏了毛囊，从而阻碍了毛发的生长。狼疮性脱发可累及头皮、眉毛、睫毛及体毛。
5狼疮性血管炎
红斑狼疮患者双手双足可出现大量瘀点，为免疫复合物聚积成大分子堵塞微小血管引起的栓塞性小血管炎和末梢坏死性小血管炎，并能引起指端，趾尖凹陷、溃疡、坏死。
除了常见的红斑、皮疹等皮肤和黏膜表现外，红斑狼疮患者还可能会出现以下症状：
1. 关节症状
患者可出现关节肌肉肿痛、肌痛、肌无力、缺血性骨坏死等。
2. 血液系统症状
在血液系统上，患者可出现白细胞减少、贫血、血小板减少、淋巴肿大、脾肿大等。
3. 神经系统症状
在神经系统方面，患者可出现头痛、周围神经病变、痛痫、昏迷、偏瘫、焦虑、抑郁、精神异常等表现。
4. 心血管系统症状
心脏方面可出现肺动脉高压、心梗、心包炎、心肌炎、心内膜炎等。血管病变可见雷诺现象、网状青斑、动静脉栓塞及反复流产等。
5. 胸膜及肺的症状
如胸膜炎、肺间质纤维化、狼疮肺炎、肺动脉高压及成人呼吸窘迫综合征等。
6. 泌尿系统症状
如蛋白尿、血尿、管型尿、肾病综合征及肾功能不全等。
7. 消化系统症状
如腹痛、腹泻、恶心、呕吐、腹膜炎及胰腺炎等。
因此，若出现上述任何一种症状都要提高警惕。此外，有些患者直到肾功能异常，身体出现水肿才去就诊。平时，若是突发水肿且越来越严重时，千万别掉以轻心，建议及时至正规医院风湿免疫科就诊！
不及时治疗有什么危害？
狼疮虽然不是癌症，有时却比某些癌症更可怕，它可引起多个脏器受累，危重者可致命。在临床上，孙莉曾遇到过很多严重的红斑狼疮患者。一位年轻女孩合并肺动脉高压，家人带她辗转各地遍访名医，最终病情仍然加重，出现心房血栓和心衰。最后，在洗澡时猝死。一位十几岁的小姑娘在病房住院时突然失踪，2天后才寻回，结果发现是狼疮影响了神经系统，出现了精神异常和失语。后经治疗出院后，又跳楼骨折送到急诊。所幸，年轻人仍然有顽强的生命力，在定期门诊随访过程中，疾病逐渐得到缓解。
还有一个女孩子瞒着医生在网上私自购药，结果导致肺部严重感染、败血症。最后，在重症监护室抢救无效，令人痛心。一位固执的母亲，不顾自己的病情仍处于活动期，没有听从医生劝阻自行怀孕，足月时出现癫痫大发作、昏迷后送至急诊抢救。万幸的是，经过多个专科协作努力，孩子保住了，她自己也捡回一条命，但后面，还有多个脏器后遗症在等着她。
系统性红斑狼疮有得治吗？
在以前，系统性红斑狼疮是属于死亡率比较高的疾病，但随着现代医疗水平的发展，过去几十年来狼疮患者的预后有了显著改善，死亡率已大大下降。据文献报道，20世纪80年代中国的狼疮患者5年生存率是70%，10年生存率是60%，而近几年的报道显示狼疮患者10年生存率超过了90%。
孙莉提醒：不要轻信“偏方”“秘方”，他们毒、副作用不明确，耽误治疗时机后还可能加速病情发展；不要每天上网搜红斑狼疮相关的讯息，有些讯息很片面，容易对患者进行误导。只要及时就诊并积极治疗，大部分患者的病情都可以得到良好的控制，并且能和正常人一样工作以及生儿育女，大家不用过于焦虑。但是切记：一定要定期到风湿专科医生处随访评估！根据病情变化及时调整治疗方案。
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发表于 2023-12-14 08:22
