“我一定不辜负这次珍贵的机会。”8月30日，在位于温州市龙湾区海城的一处普通民房中，包珍妮向记者展示了自己手机中的劳动合同和新建的微信工作群。这位因罹患脊髓性肌萎缩症（SMA）而卧床多年的“海绵女孩”，不仅能够“坐起来”了，还有了人生中第一份正式的工作。
温州市残联领导和金企科技集团负责人8月12日探访包珍妮，初步达成就业协议。 这份签订不久的劳动合同显示，自8月29日起，包珍妮将受雇于金企(北京)科技集团有限公司，任职文创艺术总监。未来，珍妮要为这家专注于赋能残疾人发展的公司，提供各类新媒体产品的创意理念并负责文案创作等。在新建成的微信工作群里，新上任不到一天的珍妮已经向上级和同事们分享了自己第一个想法：我们能否邀请专业心理咨询师在线开展针对残疾人及其家属的心理干预服务，有了积极面对生活的心态，残疾人才能更好地实现个人价值。 当问及“是否料想到这一天”，珍妮肯定地回答说：“我一直相信SMA患者能走上工作岗位，即使不是我也会是别人，即使现在不能未来也一定能实现。”眼前病弱的女孩脸上洋溢着自信的微笑。  珍妮向记者展示新建的工作群。相较于女儿的乐观与笃定，父亲包宗锋坦言“难以置信”：“前不久珍妮坐起来了，现在竟然还找到了工作，最近发生的事情都像是奇迹！” 珍妮之所以能够坐起来，全因治疗SMA的特效药“诺西那生钠”纳入了医保。包珍妮所罹患的脊髓性肌萎缩症，以躯干和近端肢体为主的进行性肌无力、肌张力减低及肌萎缩为主要临床特征，严重程度从致命性呼吸肌麻痹、肢体瘫痪到轻度步态异常不等。2021年的包珍妮，已卧床整整10年，自主呼吸功能几乎丧失，唯一能够灵活运动的大拇指也有了退化的迹象。也正是在2021年，国家医保局谈判代表与药企代表激烈“对线”中的一句“每一个小群体都不该被放弃”振聋发聩，更让屏幕前的包宗锋热泪盈眶。最终，该药品从70万元降价到3.3万元，并被纳入医保。2022年元旦，包珍妮在有关部门帮助下第一时间打上了“救命针”，目前已连续注射8针的女孩，终于在不久前实现了“坐起来抱一抱爸爸妈妈”的愿望。 新增残疾人稳定就业是今年省政府民生实事，包珍妮的就业是温州市残联大力度推进残疾人稳定就业的一个新增案例。“以后上门诊开药可以报销了。”包宗锋为此欣喜。稳定就业，也就意味着有最低工资标准，有社保、有医保。 “包珍妮的事迹不仅感动了温州，也感动了我们。我们不仅需要这样一位‘励志典范’，也会为她提供施展文学才华的平台。”在“金企”负责人贾金如看来，如能人尽其用，残疾人也能实现自我价值和社会价值，这与珍妮的理念相和 。“感谢社会的关爱，给予我更加广阔的文学天空，我希望用自己的才华创造一番天地，希望我的故事和诗歌将会传达给更多的人，让更多的人了解和关注残疾人群体的需求和权益，帮助更多残疾人冲破桎梏梦想的枷锁。”女孩小声而坚定地说。 | 
发表于 2023-8-31 15:39