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2020年4月2日是第十三个“世界自闭症关注日”。自闭症,又被称为孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。患者以孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征。
患有自闭症的孩子,也被称为“星星的孩子”,意为在遥远而又漆黑的夜空独自闪烁。保守估计,我国至少有超过1000万的自闭症人群、每120人中有一名自闭症患者,其中儿童患者占200万左右,同时,自闭症群体数量目前还在日益快速增加。自闭症已成为中国儿童精神健康的第一大“杀手”。
为促进自闭症科普宣传,提高公众对自闭症的认识和重视,消除歧视,让更多的患者早日获得治疗方案,早日回归社会,温州市第七人民医院于4月2日举办了“世界自闭症关注日云义诊” 、公益心理体检、公益科普微课堂等一系列活动。给自闭症家庭更多的接纳包容,让他们有走向社会的信心和机会。
今年世界自闭症关注日宣传主题“格外关心 格外关注”旨在推动建立孤独症家庭救助机制。今年联合国世界自闭症关注日宣传主题“向成人期的过渡衔接”。所有的指向都是如何为自闭症人士在出行、就学、就业及社区生活支持他们。
市智力残疾人协会主席胡温中是温州同星园家长互助会的发起人,这个自闭症孩子的家长群有800多个家庭,胡温中说很多家庭,因为社会偏见,不愿将家有自闭症成员的信息公开,这给自闭症患者的治疗带来更多的困难。
温州市第七人民医院心理评估室医生林涨介绍:自闭症孩子早期训练很重要,来市七医做残疾鉴定的儿童中,有至少80%以上的是自闭症。
如何判别孩子的“问题状况”属于自闭症?
林涨说,像不能表达自己的想法(语言障碍,想要什么表达不出来,只好靠喊叫甚至自残来取得注意);不理解大人的意思(如妈妈说“等一下就来”,孩子听不懂,以为妈妈不帮他拿饼干,于是就在地上打滚);孩子有感统上的需求(有些孩子喜欢反复触摸某样东西,或喜欢用闻的方式来认识事物)等等。
孤独症儿童很多是无法自理的,自闭症暂时没有“治愈”的方法,虽然早期干预有部分孩子是恢复得很好,有部分患者恢复得没那么好原因很多,最重要的可能就是没有那么早进行干预和训练!
林涨建议家长建立具体的短期目标和长期目标;将学到的康复方法运用到孩子的日常生活、家长也要照顾好自己,因为有一个自闭症孩子的生活不容易;建议家长加入互助群体,互助群可以彼此交流、鼓励,甚至可以知道一些有用咨询,彼此扶持路好走;给孩子建立一个类似日记的“进度本”,可以记录孩子每天小小的进步,在家长觉得快要放弃的时候翻看,会很有鼓励作用。
林涨还推荐一本书——《我和儿子的每一步》,作者是家有自闭症患儿的中国香港明星陈锦鸿,书中从不同方面介绍了自己干预自闭症孩子的一些心得,充满着智慧和温暖。
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