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在温州医科大学附属第一医院南白象院区471病区，清一色的成人病房里有一张儿童病床，这是医院为一位特殊的小患者从儿科“借”过来。才13个月大的小患者小叮当（化名）从出生时开始，就饱受病魔的折磨。他的皮肤从刚出生一碰就破，到后来皮肤就像覆盖上一层脆壳样的膜，经检测，他这是基因突变，是一种及其罕见的遗传性皮肤病——先天性大疱性鱼鳞病。
小叮当来自延安，从刚出生时医生就发现他有异常。除了皮肤的触感不一样，甚至轻微的摩擦或创伤就会引起皮肤表层分离，形成充满液体的水疱；水疱很容易破裂，暴露出红色、湿润、疼痛的糜烂面；大片皮肤剥离后，露出下方鲜红的真皮层，使皮肤看起来像被“烫伤”一样，如此反复，这也增加了感染和其他风险。在延安当地医院诊断为先天性鱼鳞病，这是一种罕见的常染色体显性遗传病，由于皮肤结构蛋白的缺陷，导致皮肤异常脆弱，反复发生全身性红斑和水疱，之后再结痂。
看着孩子饱受病魔折磨，父母痛苦得不行，带他四处辗转求医，经过各种治疗手段，小叮当的皮肤仍是反反复复，难见好转。因为身体的状况，小叮当无奈只能一直待在家里，极少出门玩耍。
一个偶然的机会，小叮当的父母打听到我国著名的营养治疗专家石汉平教授对慢性皮肤疾病的营养干预治疗有着很深的造诣。抱着一丝希望，7月21日，小叮当和父母不远千里从陕西来到温州医科大学附属第一医院。第一眼看到小叮当时，石汉平教授也有点吃惊，全身的皮肤犹如覆盖着一层青灰的保护壳，面对这位特殊的患儿，石汉平教授迅速召集了儿科、皮肤科、营养科、药学部、护理团队，组织了多学科讨论。对于小叮当这么特殊的病人，石汉平教授坦言也是第一次碰到，但是他凭着自己多年的经验，在详细了解小叮当的日常饮食后，觉得可以从营养治疗的角度尝试治疗。他发现，虽然小叮当日常饮食看似足量，但全身皮肤的异常代谢，消耗了大量的蛋白质，整体营养还是欠缺，生长发育也略低于正常中位数，而且缺乏部分维生素，必须强化营养支持治疗。于是，石汉平教授团队为小叮当制定了个性化的营养代谢调节治疗方案，这个方案没有用药物，而是用鱼油、维生素等给身体提供足够的能量。
石汉平教授是国际上首次提出“营养治疗是一线治疗”的全国临床营养专家，并将营养治疗推广应用至外科、肿瘤等多个领域。在他看来，免疫力是人体抵抗疾病的重要能力，营养不良会影响免疫力，营养治疗不仅是单纯地补充营养，而是要纠正身体的代谢失衡，这样才会有能量，营养才会充足，营养治疗不是支持、补充或辅助，而是治疗，而且是一线治疗。在小叮当的治疗方案中，就是通过一些营养素来发挥免疫调节作用，抑制过激炎症反应。“孩子这个病是基本突变引起的，目前没有治愈的方法，我们就是尽量用营养疗法让病情得到改善。”石汉平教授说。在这个治疗过程中，希望能看到营养治疗有更多的适应症，希望能解决更多的疑难杂症。
经过两周的治疗，小叮当的情况得到了很大的改变，全身皮肤仿佛焕然一新，他的妈妈高兴地对记者说，现在除了双手和双脚、头顶还有点鱼鳞状，其他皮肤已经恢复得很好了，是小叮当出生以来最好的状态，还会和人哈哈大笑。再过一周，小叮当就可以出院了，温医大附一院的医护团队还为他建了一个微信群，“孩子的治疗是一场持久战，他们回去后，只要有需要，我们医生都能实时给孩子提供帮助。”团队医生叶星照说。
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发表于 2025-8-11 08:30