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被称为“海绵女孩”的包珍妮有了好消息。“包珍妮注射第三针后进步明显，左手能受大脑控制，手腕也能进行摆动，感恩！”2月12日，包宗锋在微信朋友圈发布了这样一条消息，并附上了女儿左手变化的视频。
包珍妮出生于2001年9月11日，1岁时被确诊患有脊髓型肌肉萎缩症(简称SMA)。医生说她只能活到4岁，但奇迹出现了。她自学法语、英语、日语，凭借唯一能动的右手大拇指敲打文字创作。她写的歌词《故乡游》等还曾被编成歌曲，被毛不易等明星演唱。她还被评为“浙江骄傲年度十大人物”。
在包宗锋近期发布的微信朋友圈可以发现，在注射“诺西那生钠”后，包珍妮的进步明显。其中，1月20日是包珍妮完成注射第二针一周后，当天包宗锋发了一个女儿左手变化的视频。“包珍妮在注射完第二针当天，左手的食指还无法动弹。一周后，左手食指已经可以缓慢移动，大拇指较以前也更为灵活。”
包宗锋说：“目前为止，珍妮已经注射了三针，据她自己说，第一针后，左手的力气有所提高，并可以进行短暂的竖立；第二针后，呼吸变得较为顺畅，嘴巴的张力也变大；第三针后，左手已经能够受大脑控制，可以立住手臂并缓慢地摆动手腕，右手再次增加了一点力气。”
在新年，感受到包珍妮一天天的改变，包宗锋对未来充满了信心。2月14日，包宗锋同样患有SMA的儿子包奥健，成功注射了诺西那生钠第一针。
“虽然离坐起来还有很大距离，但我的新年愿望还是希望能早日坐起来，抱抱我的爸爸妈妈，还希望所有帮助过我的人，新年里能健康快乐。”包珍妮说。
SMA作为一种染色体隐性遗传病，临床上并不罕见，目前临床验证有效的靶向治疗药物诺西那生钠，在2022年元旦以3.3万元的价格正式纳入医保，惠及了类似包珍妮一样的患者。 |
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发表于 2022-2-16 08:12
